Opvallend is dat het ministerie eerder zelf zou hebben geadviseerd aan Stichting Coronaschade om een patiëntenvereniging op te richten en daarvoor subsidie aan te vragen. Datzelfde ministerie wijst de aanvraag nu af.

De afwijzing komt van uitvoeringsorganisatie DUS-I, die subsidies verstrekt binnen het sociaal domein. In een officiële beschikking staat dat de aanvraag niet voldoet aan de voorwaarden voor erkenning als patiëntenorganisatie.  

Geen nationale erkenning
Volgens het ministerie moet een patiëntenorganisatie zich richten op een aandoening die is opgenomen in internationale medische classificaties, zoals de ICD of DSM. In dit geval gaat het om het zogeheten Post-Vaccinaal Syndroom (PVS).

In de beschikking staat dat daar geen sprake van is. Ook een alternatieve route, waarbij een aandoening nog niet erkend is maar wel “op weg is naar internationale erkenning”, werd niet geaccepteerd. Volgens het ministerie ontbreekt daarvoor voldoende wetenschappelijke onderbouwing.

Daarnaast concludeert het ministerie dat PVS op dit moment niet als zelfstandige aandoening kan worden vastgesteld. “Door methodologische beperkingen […] kan Post-Vaccinaal Syndroom op basis van huidig onderzoek niet als een zelfstandig erkende ziekte-entiteit worden vastgesteld.”

Volgens Stichting Coronaschade is dat beeld onvolledig. De organisatie stelt dat er internationaal wel degelijk aandacht is voor postvaccinale klachten, met gespecialiseerde klinieken en patiëntenorganisaties in meerdere landen, waaronder Duitsland, Frankrijk, het Verenigd Koninkrijk, de Verenigde Staten en Australië. Ook zou een grote hoeveelheid wetenschappelijke literatuur zijn aangeleverd ter onderbouwing. Volgens de stichting ontstaat zo een impasse: zolang onderzoek en erkenning uitblijven, wordt het bestaan van het ziektebeeld betwist, waardoor verdere erkenning juist wordt bemoeilijkt.

Geen compensatieregeling
Begin 2025 werd bekend dat VWS vooralsnog geen compensatieregeling zal invoeren voor mensen die langdurige klachten hebben ontwikkeld na een coronavaccinatie. Wel stelde toenmalig minister Fleur Algema destijds dat mensen met klachten na coronavaccinatie meer erkenning verdienen. Volgens haar werd er samengewerkt om hun situatie te verbeteren. Landen als Duitsland en Verenigd Koninkrijk hebben al jaren geleden compensatieprogramma's opgezet.

De gang van zaken in Nederland laat zien hoe kwetsbaar de positie van deze patiëntengroep is, vindt Stichting Coronaschade. “Dan vraagt het ministerie zich af waar de dalende vaccinatiegraad door komt. Misschien doordat steeds meer mensen beseffen dat als het misgaat, er geen enkel vangnet is. Want ook nu weer wordt onze aanvraag afgewezen,” stelt Iris de Boer tegenover NieuwRechts.

Motie over onderzoek naar postvax
De discussie over erkenning en onderzoek speelde ook recent in de Tweede Kamer. Eind januari diende Kamerlid Pepijn van Houwelingen een motie in om onderzoek naar postvaccinale klachten te subsidiëren.

In de motie staat dat “het onderscheid tussen postcovid en postvax lastig te maken is” en dat het daarom “belangrijk is onderzoek te verrichten naar beide ziektebeelden”. De Kamer werd verzocht “ook postvaxonderzoek te subsidiëren”.

De motie werd echter verworpen. Alleen FVD, Groep-Markuszower, DENK en de SP stemden voor. Grote partijen als VVD, D66, GroenLinks-PvdA, PVV en CDA stemden tegen.

Oproep tot onderzoek en erkenning
Stichting Coronaschade pleit al langer voor onderzoek naar mogelijke lange termijngevolgen van coronavaccinatie. Volgens de organisatie groeit de groep mensen met langdurige klachten.  

De stichting wijst erop dat deze groep zonder erkenning moeilijk toegang krijgt tot hulp en ondersteuning. Dat zou niet alleen gevolgen hebben voor patiënten, maar ook voor de samenleving, bijvoorbeeld door uitval op de arbeidsmarkt. Daarnaast stelt de stichting dat de overheid een verantwoordelijkheid heeft, omdat zij het vaccinatiebeleid actief heeft gestimuleerd.

De stichting heeft aangekondigd bezwaar te maken tegen de afwijzing. Daarbij wil zij juridische en medische ondersteuning inzetten. Volgens de beschikking kan bezwaar worden ingediend binnen zes weken na dagtekening van het besluit. De uitkomst van die procedure zal bepalend zijn voor de vraag of de patiëntenvereniging alsnog in aanmerking komt voor subsidie.